A megbetegedés előzményeinek feltárása gyakran arra enged következtetni, hogy a különféle élethelyzetek során föllépő stressz-helyzeteknek szerepe lehet a szkizofrénia kialakulásában, ahogyan erre a stressz-vulnerábilitás modell kapcsán korábban utaltunk is.

A szkizofréniával kapcsolatos számos tévhit és stigma következtében azok a családok, amelyek valamelyik tagja szkizofréniában megbetegedett, különösen nehéz helyzetbe kerülnek. Sok esetben titkolják a betegséget környezetük előtt, holott az átlagosnál is több segítségre lenne szükségük. Habár - ellentétben sok téves elképzeléssel - a szkizofréniát NEM a családtagok okozzák, a betegség lefolyásának alakításában a családi légkör és a családtagok viselkedése kulcsszerepet játszik.

Mit tehetnek a családtagok?

• Segítség a betegnek az akut epizód esetén: különösen az első epizód jelentkezésekor gyakran a családtagok veszik észre először, hogy hozzátartozójuk orvosi segítségre szorul. A betegség tünetei következtében a hozzátartozó korábbi életritmusa felborul, szociális kapcsolatai meggyengülnek. A családtagok segíthetnek a szakorvosi segítség felkeresésében (pl. a háziorvos bevonásával). Szükség lehet a beteg iratainak (személyi igazolvány, betegbiztosítási kártya stb.) megkeresésére és a kórházi kezelés idején a beteg hivatalos ügyeinek intézésére is. A betegség tünetei riasztóak lehetnek a családtagok számára, a hallucinációk, téveszmék átélése és elfogadása nem könnyű. Fontos, hogy a heveny időszakban a családtagok legyenek elfogadóak, ne bizonygassák a tünetek valótlanságát és ne viszonyuljanak erős indulatokkal, esetleg félelemmel vagy kritikával ezekhez. Érdemes felvenni a kapcsolatot a családtag kezelőorvosával és gondozóival, és a heveny szak lezajlását követően a beteggel közösen megbeszélni a tüneteket, élményeket. Ez segíthet a kellemetlen élmények feldolgozásában és a félreértések tisztázásában is.

• Segítség a krónikus fázisban. A betegség krónikus fázisában fontos szerepet kapnak a családtagok a visszailleszkedés elősegítésében. A támogató légkör elengedhetetlen, a hozzátartozóknak ugyanakkor nem szabad abba a hibába esniük, hogy megpróbálják mindentől óvni családtagjukat. Hasznosabb, ha a beteggel közösen tűznek ki célokat, feladatokat, és terelgetik őt ezek megoldása elérése felé. A mindennapok teendőinek, a család napirendjének közös megszervezése és a beteg családtag minél szélesebb körű bevonása ezekbe a tevékenységekbe a családi egyensúly szempontjából fontos. A gyógykezeléssel való együttműködésben segítséget jelenthet, ha a hozzátartozó figyelmezteti a beteget a gyógyszerbevételre (ennek azonban nem szabad ellenőrzéssé átalakulnia), a kontrollon való megjelenésre. Szükség esetén a családtagok a beteggel együtt ún. családterápiás megbeszéléseken, családgondozáson vesznek részt, mely segíthet a mindennapok nehézségeinek leküzdéseiben. A szkizofrén betegek hozzátartozóinak szervezett ún. hozzátartozói csoportok során tapasztalat- és információcsere történik, mely szintén előmozdíthatja a mindennapok gondjainak megoldását. Hasonló célt szolgálnak az önsegítő csoportok.

• A betegek testi egészségének figyelemmel kísérése. A szkizofrén betegek idő előtti halálozását 75-80%-ban a szív-érrendszeri betegségek okozzák, melynek hátterében a körükben gyakori dohányzás, a mozgásszegény életmód, az elhízás, cukorbetegség áll. A testmozgás lehetőségének biztosítása, a fizikai aktivitásra buzdítás, közös testgyakorlás, az egészséges táplálkozás figyelemmel kísérése, a dohányzás mérséklése - korábban elhanyagolt, az utóbbi időben egyre inkább előtérbe kerülő szempontjai a hosszú távú kezelésnek, melyben a családtagok együttműködése nélkülözhetetlen.

• A pszichoedukáció során családtagok és a beteg közösen tanulják meg a betegséget. A pszicho-edukáció elengedhetetlen feltétele annak, hogy beteg és családja képes legyen együtt élni a szkizofréniával. Az információ forrása a kezelőorvos mellett a könyvtár, média, internet is lehet.

• A visszaesés jeleinek felismerése, valamint a figyelmeztető jelek esetén megfelelő ellátás igénybe vétele szintén a családtagok feladata. Szerencsés esetben a beteg és hozzátartozója között megállapodás születik, hogy krízisállapotok esetén mi történjen. A krízisterv kidolgozása a gondozó orvos segítségével történik.

• A 60-as, 70-es években folytatott kutatások eredményei alapján a családi légkör képes befolyásolni a szkizofrénia lefolyását. Londoni kutatók úgy találták, hogy a kritikus, érzelmileg túlzottan bevonódott hozzátartozókkal élő szkizofrén betegek esetében nagyobb a visszaesések kockázata. E családok jellemzésére megalkották az „Érzelmi légkör” (eredeti angol kifejezéssel élve: Expressed Emotion, rövidítve EE) kifejezést. Későbbi vizsgálatok igazolták, hogy az EE mértéke megbízhatóan előrejelzi a kórlefolyást. Azok a családterápiás beavatkozások, melyek az EE szintjének csökkenésére irányulnak, segíthetnek a visszaesések kockázatának csökkentésében.

• Ha a hozzátartozók, illetve a kezelő orvosok ismerik az egyénre jellemző kiváltó stressz-tényezőket, és követni is tudják ezeket a beteg életében, ennek igen nagy jelentősége lehet a megelőzésben. Mivel azonban az ilyen életesemények elkerülhetetlenek, a hozzátartozókra, a barátokra és a szakemberekre hárul a feladat, hogy segítsenek a negatív élethelyzetek következményeinek elhárításában.

Fontos azonban, hogy a családtagok ne váljanak a betegség áldozataivá. Nem szabad, hogy a betegség uralja a család életét. Néhány tanács:

• Figyeljenek önmagukra!
• Ne hanyagolják el korábbi tevékenységeiket, kapcsolataikat!
• Szervezzenek közös programokat !
• A betegség tényének elfogadása, ezáltal reális célok felállítása segít a megküzdésben.
• A humor a legjobb fegyver.
• Ha a kimerültség, lelki egyensúlyvesztés tüneteit észleli, forduljon szakemberhez segítségért.

Források:

• Kuspres-Leff-Lam: A szkizofrénia családgondozása. Gyakorlati útmutató. Coincidecia, 2001.
• Koltai Mária szerk.: Család-Pszichiátria-Terápia. Medicina, 2003.
• www.pszichiatriaikollegium.hu

A Bristol-Myers Squibb Kft. nem vállal felelősséget a linken található információk tartalmáért!